La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más común de demencia (un 60-80% de los casos). Es una demencia crónica, progresiva y degenerativa del cerebro, cuyo síntoma principal es el déficit de memoria. Se caracteriza también por la presencia de síntomas cognitivos, problemas físicos y alteraciones emocionales y comportamentales. Afecta mundialmente a unos 47 millones de personas. En España hay unas 800.000 personas afectadas. Además, el principal factor de riesgo para desarrollar EA es la edad, y la esperanza de vida que sigue en aumento genera un incremento de la incidencia de la prevalencia de esta enfermedad en todo el mundo.
En España, aproximadamente un 85% de estos/as enfermos/as son cuidados/as por sus familiares. La responsabilidad total del cuidado recae generalmente sobre un solo miembro, denominado cuidador/a familiar principal.
Las fases del alzhéimer
Fase leve:
En esta primera fase la familia se encuentra perdida, no puede creer lo que está ocurriendo. Al principio el familiar cree que podrá con todo, pero a medida que pasa el tiempo se da cuenta de que no es así y siente miedo. Los sentimientos negativos que vive se van a ir acrecentando con los cambios de personalidad del enfermo pues no sabe cómo afrontarlos. Puede ocurrir que el familiar no termine de creerse la veracidad del diagnóstico y busque la opinión de otros profesionales (médicos de cabecera, neurólogos, psicólogos, etc.). En esta fase en importante que el cuidador tome conciencia de la importancia que tiene que la enfermedad e inicie el tratamiento cuanto antes sin esperar a que los síntomas sean más evidentes. Cuando hablamos de tratamiento también nos referimos al tratamiento no farmacológico.
Fase moderada:
El familiar asume la enfermedad y se adapta poniendo en marcha diferentes acciones para convivir con ella. Los déficits del enfermo son mayores y es cada vez más vulnerable. La familia tiene que planificar cómo satisfacer cada una de sus necesidades, desde las tareas domésticas hasta los aspectos económicos o legales. Posiblemente se trata de la fase más difícil y larga, porque el empeoramiento del familiar enfermo es cada vez mayor y aparecen las temidas alteraciones de conducta que minan la salud física y psicológica del cuidador. Es muy importante que el cuidador se cuide y que busque ayuda en los recursos asistenciales, públicos y privados.
Fase grave:
Se trata de la última fase de la enfermedad y el cuidador llega a ella con un gran desgaste. En esta fase es muy difícil realizar terapias con el enfermo, y el tratamiento va a consistir básicamente en mantener una adecuada calidad de vida en el desarrollo de las AVDB (Actividades de la Vida Diaria Básicas) como la higiene, alimentación…. Asimismo, en esta fase muchos familiares ingresan a sus enfermos en centros especializados, ya que la grave situación en la que se encuentran requiere de cuidados especializados de los que no tienen conocimientos y la logística se vuelve muy compleja.
Los/las cuidadores/as familiares se enfrentan a múltiples tareas, que aumentan según van deteriorándose las capacidades físicas y mentales de la persona enferma. Los cuidadores principales están sometidos a una situación de estrés crónico con importantes repercusiones en su estado de salud física y emocional, por el tipo de labor que deben realizar en el cuidado a pacientes con EA. Este grupo de cuidadores, comparado con la población general, presenta elevados índices de ira, sintomatología ansiosa y depresiva, menores niveles de bienestar subjetivo y autoeficacia, así como una mayor probabilidad de sufrir alteraciones en su sistema cardiovascular e inmune; todo ello, como consecuencia del impacto del estrés al que se somete diariamente. Los trastornos del sueño, la incontinencia, el vagabundeo y las conductas peligrosas que aparecen al avanzar la demencia, se han relacionado con una mayor inquietud en el cuidador; la apatía se ha asociado con un mayor malestar psicológico y físico; las conductas disruptivas y la desinhibición se han relacionado con la presencia de sintomatología depresiva y la presencia de síntomas depresivos en el paciente, con mayor carga subjetiva.
La literatura científica distingue entre dos tipos de cuidadores, el informal y el formal.
El primero alude a una persona miembro de la red social del receptor del cuidado, que brinda atención de manera voluntaria y sin que medie remuneración económica, mientras que el segundo hace referencia a personas que no hacen parte de la familia de la persona enferma, que pueden estar capacitadas o no para ejercer dicho rol y que, a cambio, reciben una remuneración económica. Cada vez hay más personas mayores cuidando de otras personas de más edad, lo cual se suma a la carga que representa esta labor en sí misma y la necesidad de recibir apoyo y atención a las propias complicaciones de salud que aparecen al avanzar la edad.
Los familiares cuidadores manifiestan con frecuencia sentir dificultades para desempeñar su tarea. Estas dificultades tienen que ver en ocasiones con:
-La ausencia de ayudas técnicas para el manejo del dependiente, grúas, camas articuladas, etc. pero la mayor queja proviene de la percepción del deterioro de su propia salud.
– El insuficiente apoyo psicosocial institucional a lo largo de la evolución de la enfermedad, que requiere una permanente adaptación a cada nueva situación.
– La estigmatización que se percibe en la sociedad, lo que dificulta la convivencia en la comunidad.
Hay un alto grado de desinformación y falta de concienciación y comprensión en la población general sobre el alzhéimer. Esto conlleva la estigmatización de la enfermedad, así como obstáculos para el diagnóstico y la atención. En muchos casos las personas afectadas desconocen sus derechos y las vías para reclamarlos, así como los servicios, recursos y prestaciones a los que pueden acceder.
En España existe una red asociativa que ha generado la existencia de unos grupos que acogen a los familiares del enfermo de Alzheimer: En primer lugar como elemento de apoyo y posteriormente con otras funciones. Estos grupos deben considerarse como integrantes de la red de apoyo. Los grupos de familiares han ido apareciendo con una orientación diversa: autoayuda, ayuda mutua, grupos de apoyo, grupos terapéuticos. Las funciones básicas son las de apoyo, información y soporte emocional.
Existen numerosos estudios sobre intervenciones no farmacológicas dirigidas a personas cuidadoras de pacientes con EA, diferentes en cuanto a origen, finalidad y estrategias, con las cuales se pretende reducir su malestar. Según distintos autores, estas intervenciones pueden ser psicoeducativas, psicoterapéuticas, psicosociales, de formación, multicomponente y grupos de apoyo. Cabe destacar además el programa PIRCA (Programa de Intervención en Resiliencia para Cuidadores Informales de pacientes con Alzheimer), de enfoque cognitivo conductual y que toma como centro de intervención la resiliencia.
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